文章介紹
骨質形成不全症，又稱玻璃娃娃，是由於基因遺傳，導致骨頭生成後較為脆弱，並常變形的疾病，常造成患者生活功能上的障礙，需要他人照護。許醫師團隊，對於臺灣的玻璃娃娃生活功能獨立性的狀況想進一步做分析，於是有此研究。
研究收入了 2013 到 2019 年的 27 位患者，年紀從 2 到 21 歲，並使用 WeeFIM 問卷，評估其日常生活的獨立性、功能限制、照護困難。結果發現，總分 126 的 WeeFIM，這些孩子平均得到 113.7 分。
進一步分析，發現其生活獨立性分數，與年齡、性別、基因變異型沒有關係。在認知領域的分數最好，但行動領域分數最差。所有的項目分數，都與患者的身高有關，意思就是，長越高，獨立性越好，其中關連性最強的是洗澡與穿衣。超過四成的孩子在洗澡方面需要幫忙，認知領域則幾乎都不需要協助。
作者總結，WeeFIM 問卷是個很好的功能評估工具，也能協助我們找出孩子需要幫助的面像。
恭喜許醫師！
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期刊介紹
Journal of Personalized Medicine 創刊於 2011 年，2021 年的 impact factor 為 3.508，在 Health Care Sciences & Services 領域排名為 Q2(41/109) 期刊，在 Medicine, General & Internal 領域排名為 Q2(69/172) 期刊。
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